21 déc. 2010

des fêtes particulières...




Ce texte ne vient pas de moi. C est une amie que me l'a envoyé. Je ne peut toutefois résister à la tentation de le partager avec vous, tant il est touchant, simple et vrai!


Noël 2009
Des fêtes particulières...

Chers parents et amis,
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes: certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore
sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents et nous avons besoin d'aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.
Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens mais pour moi, c'est énormément de travail et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.


Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation ". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

Merci, Linda, de nous avoir fait connaitre ce si beau texte!!!

15 déc. 2010

Je te l'avais bien dit!

Photo d'école Sept. 2010: Thomas 9 ans
Je te l'avais bien dit!


Combien d'apprentissage faites vous par association? et si on ajoute ceux acquis par extrapolation? Imaginez maintenant que vous ne puissiez plus faire ni l'un, ni l'autre....





8h15 am, un certain matin d'école...
Maman: "Thomas, ou est ta tuque? "
Thomas: " Je l'aime pas! je ne veux pas la mettre!"
Maman: "Il fait froid dehors. Allez! Il faut qu'on parte! (pour l'école) Mets ta tuque!"
Thomas: " Non! Je veux pas mettre ma tuque. Elle est laide!!! Je la hais! JE VEUX PAS!!!!!""
Un respire... deux respires... trois respires....
Maman: "Bon. Alors tant pis! Tu auras froid! Et surtout, ne te plains pas!"

15h45 pm, un certain retour d'école...
Maman: "Alors Tom, est-ce que tu as eu froid? 
Thomas: "Non! Es laide ma tuque! J'en veux pas!"
Maman: "Bon...Ok! pas de soucis!"


8h15, le lendemain...  Thomas a sur sa tête la fameuse "tuque laide - veux pas - je la hais!"....
Maman, dans la voiture: " Il fait plus chaud aujourd'hui que hier. "
Thomas: "Oui, mais moi j'ai froid!"
Ha!! Tiens donc..... Mon petit sourire en coin m'a valu une grimace de Thomas dans mon rétroviseur.... :-)

En temps normal, mes enfants auraient finis par abdiquer, quitte à  tout faire ultérieurement pour prouver que j'ai tords... et eux, raison! La fameuse tuque aurait été perdue, volée, jetée aux poubelles par le Marchand de Sable ou je ne sais qui, mais jamais, au grand jamais! elle n'aurait réapparue sur la tête de l'enfant le lendemain... Mais pas  Tom...

Bien sûr, le port de la tuque va donner droit à quelques platitudes, attitudes, ou grimaces contre moi. Mais dans les faits, il y acquisition d'une leçon. Thomas a appris par son vécu!

À 9 ans, Tom ne fait pas encore d'analyses poussées de situation ( ce qui se fera fort probablement de façon instinctive à l'âge adulte). Et comme il n'apprend pas par association ( le froid + un chapeau = chaud... heu chaud??? quel genre de chaud??? le même de quand je met un chandail? ou celui qui devient rouge et qui brûle???)...  Il a donc besoin d'expérimenter!

Ayayaye! Expérimenter.... Mais quel parent laissera son fils risquer un rhume parce qu'il doit expérimenter? Pas évident.... vraiment pas évident...  Bien sûr, il faut savoir doser;  et qu'il y a des expériences qu'on ne peut pas permettre. Quoique, à bien y penser, il n'y en a pas tant que ça, lorsqu'elles sont supervisées...

Je ne réalise pas toujours à quel point cette difficulté d'apprendre par association et/ou extrapolation ( le rond rouge du poêle est chaud, donc le briquet de l'auto rougissant devrait aussi être chaud) est présent dans son quotidien. Je ne réalise pas toujours qu'il est bénéfique, voire nécessaire que Tom vive les situations pour qu'il apprenne et augmente sa "banque de données d'images" de cas vécus. 

Et cela est vrai pour tous les enfants. Notre progéniture ne peut apprendre à faire de la bicyclette qu'en tombant! Ainsi seulement il assimilera la notion de l'équilibre.  Toutefois, pour nos enfants Aspis, c'est dans chacun des mini détails de leur vie qu'ils doivent vivre les expériences. J'en oublie parfois à quel point cela est gros!

Soyons sincère:  un rhume ne le tuera pas. A la limite, il n'en apprendra que plus rapidement! Pour une mère qui se dit non protectrice, je me dois de constater (!) soudain comme il est difficile de permettre à nos enfants aspis d'apprendre par eux-même. En tant que parent, je dois apprendre à laisser Tom expérimenter.  Et ce, malgré ces règles sociales établies qui exigent qu'un parent protège sont enfant en toute circonstance...

2 déc. 2010

Chroniques de voyages:

le Zoo à Disney
Chroniques de voyages:  
Nos 6 premiers  jours ou l’apprentissage de la vie quotidienne des uns avec les autres…
Les vacances...  Avec nos enfants différents, elles ont une toute autre définition!  Nouvel environnement... nouvelle routine... nouvelle clarté... nouvelle bouf et goût... nouvelles personnes... nouvelle cohabitation avec mon Chum et Ophi, sa fille, habituée a une vie calme, voir solitaire,  avec un bon déficit d'attention... Pour le zoo, ces vacances en famille sont une première.
Qu'on le veuille ou pas, cela représente d'énormes changements de routine et de nouveautés pour mon p'tit aspi! Cela implique un 6 jours de gérance quasi constante de Tom et Lolo; de mon Chum (mauvaise approche, mauvais discours, gène et honte des crises en public)  et de moi, qui doit rester zen, et calme (heu... non! je n'y arrive pas tout le temps, je vous le dis), et du retour sur les rails d'un train légèrement chaotique... Il reste 5 jours   et je sais d'ors et déjà que j'apprécierai le retour dans ma petite maison!
Par chance, je vois et j'entends comme mes enfants apprécient leurs apprentissages, leur découverte, leur expérience! :-) Car la déstabilisation, si c'est volontaire, ne leur est pas malsaine. Au contraire! Cela leur apprend à la connaître, l'affronter et l'apprivoiser. Peut importe l'incompréhension des autres. Moi, j'apprécie leur sourire... chacun de leur sourire que je sais sincère lorsqu'il apparaît. Et, ne serait-ce que pour ça, je dois dire un grand MERCI à ce chum qui, malgré une incompréhension totale (malgré 5 ans d'essais) du quotidien avec un aspi et un TDAH Tr. OPP., a tout de même osé plonger dans notre quotidien ! Et offrir à mes enfants des moments magiques tant à la mer, qu’à Disney, qu’à la Nasa! Merci, homme de ma vie! Est-ce une expérience que je renouvellerai? oui! Mais cette prochaine fois, ce sera en toute connaissance de cause!   Rien ne vaut l'apprentissage par le vécu! ;-)

29 oct. 2010

Révolte d'une battante

Révolte d'une battante

Dites, pourquoi je suis normal??? Je ne veux pas être normal!!! Je veux un pourvoir. Ne puis-je faire un caprice?? Un seul et unique petit pourvoir!!! Celui  de jamais me sentir étouffée sous la pile inhumaine de contrôles de soi, d'apprentissage à la vitesse grand "V" et de compréhension qui trône sur mon bureau!!! Celui-là, et celui-là seul... Promis!  Ou elle est, cette fameuse lampe magique de mes contes de fée?? Et la fée Marraine???  Soupire!!!!....
Mais oui! Nos réserves sont des puits sans fond quand il s'agit de nos enfants... Et pourtant!!!! Je me demande si je vais passer  entre les murs qui semblent rétrécir un peu trop par endroit, ou si je ne resterai pas coincée, au détriment de mes p'tits extraterrestre!!!
N'aurais-je pas le droit  d'une pause? Toute petite, voir minuscule pause, avant de reprendre les gants? Ne pourrais-je pas panser les blessures encore trop fraiches de mes dernières batailles? Est-ce vraiment trop demander?  Je suis une battante! En ce nom, n'ai-je pas le droit de savourer mes victoire???
Mais non! Quant on est une battante, on EST une battante!!! Pas question d'arrêt, ni de pause - pipi! Allez! T'es capable, ma vielle!! Dédramatisons! Comme si j'avais le temps de jouer la comédie...
J'aimerais ne pas être normal, et effacer mes faiblesses pour ne pas déstabiliser  davantage mes proches... J'aimerais ne jamais décevoir... J'aimerais être l'héroïne qu'on veut que je sois!  Mais voila! Je ne le suis pas!!!
Encore choisir entre le moindre mal.... encore risquer l'erreur du mauvais choix... encore apprendre sur le tas. Parce que si je ne le fais pas, c est mon enfant qui en souffrira.. . Alors oui, je vais les remettre, ces fameux gants de boxes... Je les porte si souvent qu'ils ont la forme parfaite de mes mains humaines,  à les confondre avec elles....
Je suis déjà loin dans le tunnel... Je me suis adaptée à sa noirceur et vois bien le chemin qui vient devant.  Et il y a ces puits de lumière qui rechargent mes batterie solaires. Je ne peux ni ne veux reculer. Parce que reculer serait recommencer. Et que,  quelque part, c'est dans mes anciennes batailles que je trouve la force de commencer de nouvelles...
Oui, je suis une battante! Et les battantes n'ont pas le droit à la pause...  Tant pis pour le bordel dans la maison! tant pis pour les klennex  jetés en boule à mes pieds! Et quand je tomberai à nouveau, je me laisserai couler au fond, une fois encore. Et lorsque je sentirai le sol dur sous mes pieds, je pousserai si fort qu'on sursautera à me voir remonter!!!  Je ne suis qu'une humaine... une humaine aux poils frisés et chauds...
Cette révolte , MA révolte, je vais  à nouveau la tasser... Parce que je suis une battante..... Le zoo a besoin de moi, forte, solide, imbattable! Que cela ne tienne!  Le Mouton Noir va relever ses poings  et engager à nouveau le combat!

20 oct. 2010

Le fruit du labeur...

Le fruit du labeur...

Je sais... Je ne vous donne pas souvent de nos nouvelles... Je vous rassure donc : Ça va très bien! 

Quel début d'année! C'est le premier des 5 qui est bon. Que dis-je? Il est Excellent! Et cela grâce à l'arrivé de nouveaux joueurs. En fait, on a vécu la nuit. Aujourd'hui, on voit le jour... Je vous raconte...

Tout a commencé en juin dernier... Après les innombrables dédales et bévues de l'école, et avec l'aide et le soutien de ma TS du CLSC, j'ai obtenue de force une rencontre avec l'école, rencontre que la direction ne pouvait politiquement plus refuser.. Nous y avons enfin mis en place un plan d'intervention tenant compte non seulement de ses besoins académiques, comme c'était le cas jusqu'à ce jour, mais aussi des besoin émotionnels de Thomas. Bon, Voila qui était un bon départ... L'été a passé, et la rentrée 2010 est arrivée.

Comme à chaque début d'année, j'ai demandé une rencontre avec la nouvelle enseignante et la nouvelle TES de Tom. Rendez-vous obtenu 10 jours après la rentrée scolaire ( Ah! non non non! je n'attendrai pas 1 mois! :-)) . Forte des expériences passées, j'y suis allée équipée de mon p'tit dossier : Plan d'Intervention (PI), historique de Thomas, document informatif sur le Syndrome d'Asperger, le petit guide d''interventioin scolaire ( une petite merveille, soit dit en passant!), et un verbe bien acéré: On ne force pas un enfant TED à regarder dans les yeux quand on lui parle. On n' hausse pas le ton... On ne punit pas... On utilise à outrance le renforcement positif... On lui permet de sortir de la classe lorsque l'anxiété ou l'angoisse est à la hausse,... On lui accorde 25% plus de temps pour ses examens, etc... Et elle m'a répondu . :"Mais, Madame! tout ce que vous me dites va de soit!" . Et vlan! droit au cœur! Wow! quel revirement! C'est que la demoiselle, nonobstant de sa jeunesse, connait le monde de l'autisme et des TED....

Aujourd'hui, Thomas accepte de faire ses devoirs à la maison! ;-) Il est heureux le matin de partir vers l'école. Il se permet de verbaliser un peu plus ses besoins. Le plan d'intervention est suivi à la lettre. Mieux encore! La TES réinvente d'après les besoins de Tom :-))) et cela va jusqu'à lui flatter les cheveux lorsque Tom en ressent le besoin! Re-Wow ( je suis généralement la seule a pouvoir le toucher ainsi).... C'est la première rentrée scolaire ou le directeur vient me dire bonjour... Les autres années, il m'évitait! ;-p D'ailleurs, j'hésite encore entre la colère et la peur, pour expliquer ce drôle de comportement!!...;-p.. Et, finalement, son dossier est passé de secondaire à prioritaire pour le dépistage intra scolaire de la dyslexie...

Quel changement de comportement de la part de mon fils! Bien sur, Thomas a vieillis en 2 mois... il a vieilli de ... 2 mois! :-), Bien sur, Lawrence, Mister TDAH +, est médicamenté ( voir article : Famille et médication: encore???). Bien sur, le CRDI est embraqué avec nous en juillet dernier... Pourtant, je suis convaincue que ces raisons n'ont eu qu'un impact secondaire sur Thomas... Si aujourd'hui mon fils semble heureux , moins angoissé et content d'aller à l'école, c'est d'abords parce que son milieu scolaire lui fournis enfin! une plateforme adaptée à ses besoins. Parce que enfin! il se sent sécurisé et valorisé. Alors oui, Thomas a sa place dans une école et une classe dite normale. Il ne suffisait que d'utiliser les ressources disponibles, et de s'ouvrir l'esprit... Quand on y pense, c'était si peu à faire!...

Les premières batailles avec l'école ont durée 4 ans.... 4 ANS!!!! C'est long! Bien sur, il y en aura d'autres! Tout de même! C'est bon de sentir le stress baisser! ouf!!! Un véritable petit bonheur !! Peut importe que cette baisse soit passagère, nous allons en profiter au maximum! 

Et on continue....
Ma fille, Sarafaye, a débuté l'école cette année. J'ai donc Lawrence en 6ème, Tom en 4ème et Sarafaye en maternelle... Je soupçonne Sarafaye de TDAH... Et comme tout ca a une histoire d'amour avec les gênes...! Voici donc le nouveau slogan de la famille: " Le ZOO du Mouton Noir": là ou vous trouverez sous un même toit des spécimens rares et précieux... très précieux! :-)

Non! Je ne vous oublie pas!... :-)

19 oct. 2010

Le témoigne de l'état de mon fils au premier Gala de la Fondation d'Autisme des Amis de Massimo




Le témoigne de l'état de mon fils au premier Gala de la Fondation d'Autisme des Amis de Massimo ou se sont rassemblée plus de 750 personnes en ce 9 octobre  2010. Une première pour moi... :-)

21 août 2010

Flip Flap on saute! Flip flap on coule.....


 Flip Flap on saute! Flip flap on coule.....

Je suis moi-même une bonne nageuse. Ceci dit, j'ai, depuis toujours, une peur bleue de l'eau pour mes enfants. Un accident est si vite arriver! Pour palier à cette peur, je me suis fait un point d'honneur d'apprendre à nager à mes enfants dès leur plus jeune âge. Ils ont tous suivis des cours de natation avec l'objectif qu'ils soient suffisamment solides pour nager dans une piscine, toute profondeur confondue, avec des adultes sur le site, sans qu'ils soient dans l'eau. Ainsi, Antoine nageait seul à 7 ans. Lolo, mon hyperactif-champion, nageait sans aide à 5 ans! Ma fille de 5 ans nage avec une aide légère. Et Thomas ne nage pas plus de 30 secondes avant de reposer les pied au fond de la piscine en cherchant son air. Et pourtant, il adore l'eau! Je me suis donc donnée comme défi de l'été de lui apprendre moi-même à nager. Allez hop! sur le dos! On fait l'étoile. On ne bouge plus et on flotte... Aller flop, sur le ventre! On fait le p'tit chien. Lève les fesse et bouges les mains!... Mais ca na pas eu le succès escompté... En fait, c'est un échec complet! 
 Et je me suis demandé: mais pourquoi? Qu'est-ce qui ne va pas??? Je l'ai regardé bouger, puis, j'ai compris! IL N'A PAS DE COORDINATION! Comme la plupart des enfants aspergers, il est en carence de cette facilité.... Ce n'est pas qu'il en a peu; c'est qu'il en a pas du tout dans l'eau! Pourtant, il va en bicyclette à deux roues depuis qu'il a 3 ans.... Soupire! Il faut donc que je trouve une solution avant l'an prochain pour rendre la présence de Thomas près de l'eau  sécuritaire, mais aussi plus plaisante!
Mme Tania, travailleuse sociale à mon CLSC, m'a alors parlé de Gymn-Eau, un organisme spécialisé dans l'apprentissage de la natation aux enfants ayant des difficultés d’apprentissage en favorisant leur développement et leur épanouissement. Leurs activités se déroulent dans un climat de non compétition et de valorisation de l’effort, permettant à l’enfant d’accroître sa confiance en lui ainsi que son estime personnelle. Et, bien sûr, le ratio d’intervention est faible. Et, grand bonheur, parmi leur clientèle cible, on mentionne les autistes de haut niveau et les enfants T.E.D - dont fait parti le syndrome d'asperger. Hourra!
Puis, il y a le prix... pas donné! J'en suis donc a une demande d'aide afin de pouvoir donner à Tom la base de la natation, me rassurer lorsqu'il sera près de l'eau, et lui permettre de profiter pleinement d'une activité qu'il adore!
Voilà. Je viens de découvrir un autre symptôme, à mes yeux inconnu jusqu'ici. Un autre tour de roue qui nous amène un peu plus loin dans son adaptabilité. Car ajouter a ses apprentissage la coordination, c'est un gros, GROS plus pour sa vie !
Histoire à suivre....

7 juill. 2010

Transmission génétique de père en fils? Vraiment?

Transmission génétique de père en fils? Vraiment? 

De plus en plus de chercheurs soutiennent la thèse qui dit que l'autisme (est-ce confirmé aujourd'hui?) - dont fait partis le Syndrome d'Asperger - serait héréditaire de père en fils. Plusieurs de leurs recherches ont souligné la forte probabilité qu'un père aspis aura avec une presque certitude des enfants aspis. Et la mère? Hé non! Elle n'est pas exclut puisque d'autres chercheurs ont apporté un éclairage différent sur l'ADN des parents en mentionnant qu'en combinant des traits de personnalités "aspies" de l'un à d'autres traits appartenant au patrimoine génétique de l'autre, on procréait un petit aspi... hum.... Pour nous, parents, cela soulève bien des questions! Et des craintes tout-à-fait justifiées, particulièrement si l'enfant asperger est le 1e de la famille... Je me suis donc penchée sur mon pauvre cerveau et celui de mon ex-mari, papa de Lolo et Tom..
.
Pas de panique! Je ne trancherai pas la question ici. Je vous  partage simplement une tranche de  mon expérience,  de ma vie personnelle. Point. Peut-être vous y reconnaitrez vous. Mais peut-être pas! :-)

Intègre et original
J'ai rencontré le papa (appelé ci- après "Le Papa"(!) ) de Thomas au travail. Le Papa, donc, travaillait la plupart du temps de son bureau, la tête penchée sur l'écran de son ordi.  Je me souviens d'avoir sourit à voir sa démarche d'ours!: épaules rentrées, tête baissée, mains et pieds du même côté bougeant simultanément lorsqu'il marchait  :-0. Quant il souriait, il semblait s'illuminer de l'intérieur.  C'était une expérience de transformation saisissante et... charmante! :-) Il avait plutôt mauvais caractère et mes collègues m'avaient bien avisés de ne pas le contrarier.  Paradoxalement, ils l'appréciaient pour son génie informatique et son  dévouement: toujours prêt à faire du temps supp, même les fin de semaines! 

Soupire! Il suffit qu'on me dise qu'il ne faut pas faire quelque chose pour que malencontreusement, je le fasse! Je me suis donc retrouvée les pieds emmêlés dans le filage du serveur de la compagnie dont Le Papa venait à peine de terminer la configuration après des heures de travail !  Buuuuuzzz.... Ahhhh!!!!..... fût les deux bruits entendus dans les 5 secondes suivant ma bévue, l'un émanant du serveur s'éteignant, l'autre de mon esprit paniqué! Et la question fatidique a été lancé: "QUI A FAIT ÇA??????"...  Et c'est là notre premier contact... :-)


Comme je travaillais régulièrement sous contrat ou à la pige, je changeais souvent de milieu de travail. Pour faciliter mon intégration dans ma nouvelle équipe temporaire, j'avais comme manie de jeter mon dévolue sur l'un ou l'une des employés et d'en faire mon défi. Mon but avec Le Papa? Le faire rire une fois par jour! :-). D'un café corsé à une cigarette - chose passée depuis déjà 9 ans, je vous rassure! -, d'un petit sourire à l'autre, nous nous sommes liés d'amitié. J'ai découvert, sous sa carapace de grognon, un être simple, qui dit ce qu'il pense et croit ce qu'il dit, dont les valeurs sont rarissimes de nos jours, avec un grand besoin de stabilité, et une capacité d'engagement hors du commun. Wow! Ça existe encore, des hommes comme ça? que je me suis dis...  Je suis restée 3 mois là-bas. Nous avons commencé à nous fréquenter dès la fermeture de notre employeur. Nous nous sommes mariés 1 an plus tard et je suis tombée enceinte presque tout de suite de mon 2e enfant - le premier de notre couple, mon Lolo, grossesse désirée des deux. Et ce fût le début de la fin...


Allo Bébés

De l'amoureux transit, Le Papa s'est physiquement éloigné. Bien sûr qu'il était attentionné! Je ne sais pas le nombre de Mc Do qu' il m'a ramené à des heures inhumaines, surtout pour la France!, sous ordre non-discutable de MOI! Nous avions déménagé là-bas à mes 6 mois de grossesse pour un nouveau contrat de travail de Le Papa. Durant toute ma grossesse , il y a eu peu de relations intimes... Il n'aimait pas me toucher, comme si mon contact l'agressait. Bien des pères réagissent ainsi, que je me suis dis! La femme change et l'homme peine pour retrouver la femme dans la mère, qui prend de plus en plus de place. Les disputes avec mon fils de 10 ans alors, né d'une précédente relation, augmentait comme de petits combats de coq. Puis, Lolo est né. Et Le Papa s'est refermé davantage.  La grossesse accidentelle de Thomas, un an plus tard, a mis le clou final au cercueil de notre mariage en entrainant Le Papa dans un besoin constant de routine émotive difficile à suivre ou régnait une façon de faire unique et inflexible, comme on lui avait montré, et à s'exclure de plus en plus de notre vie de couple. Mon mari aimant et tendre de la première année se faisait remplacer tranquillement par un excellent ami sans tendresse, ni câlin, ni sexualité.
   
Notre retour de la France n'a pas amélioré notre relation. Lolo avait alors 2 1/2 ans et Thomas 8 mois.
Nous nous sommes installés dans notre nouvelle maison. Le Papa a passé beaucoup, beaucoup de temps dans le bureau, devant son écran, parfois 36hres d'affilé, ou je le retrouvais endormi, la tête penché sur son clavier d'ordinateur. Impossible de s'assoir l'un à côté de l'autre sur le divan. Il me disait que "ça lui faisait mal, nos 2 paquets d'os qui se frottent"  Nos relations intimes se résumaient à quelques fois par an, et semblaient plus obligatoire pour lui que agréables. À la table, même les plus jeunes ( 3 et 1 ans) ne devaient  pas mettre les coudes sur la tables, parce que ca ne se faisait pas. Nos discussions n'aboutissaient nulle part. Mais je ne m'étais pas mariée pour me divorcer!  Soupire!.... Je ne comprenais pas.... je ne le comprenais plus... Il était ou, l'homme tendre et amoureux? Celui avec qui je passais pas mal de temps au lit, avec qui je rêvais de la famille unie, sur qui je pouvais compter, qui m'était solidaire? Quand mon fils aîné âgé de 14 ans alors a quitté ma maison pour vivre avec son père biologique,  je suis  passée à la menace d'un amant et la proposition d'une cohabitation amicale pour que l'on puisse élever ensemble nos enfants, et que j'ais à nouveau une vie de femme satisfaisante.  Rien n'y fit. Résultat: 4 ans après avoir échangé nos vœux, il est parti...


Et puis, j'ai compris
Thomas avait alors 2 1/2 ans. En quelques mois, sa vie venait d'être chamboulée  (voir textes précédents). Son agressivité a augmenté et il a commencé à s'automutiler. Parallèlement, mes recherches pour aider mon fils se sont intensifiées. Au bout de quelques années, je suis tombée sur le Syndrome d'Asperger. EUREKA!!!! non seulement mon fils semblait être un aspi, son père avait le profil EXACT de l'adulte aspi qui s'ignore! Ce jour là est l'un des plus grand de ma vie à ce jour....

Je ne sais pas si Le Papa pense être aspi. Pour moi, il l'est, à 100%. Impression corroborée par l'équipe de spécialistes de Tom. Non,  je ne lui en ai pas parlé... Je ne sais pas comment aborder le sujet... Et ne suis pas convaincue que c'est à moi de le faire. Mais peut-être pourrait-il aider Thomas si un jour il en a besoin? Enfin... Cela est une autre histoire! ;-)

Est-ce que je crois que le gène du Syndrome d'Asperger est effectivement transmissible de père en fils? Je n'en ai pas la certitude car, sans être une aspie pure, j'ai aussi des traits de personnalités asperger. Je suis toutefois convaincue que Le Papa est un aspi. Cela est pour moi une réalité. 

L'avoir su il y a quelques années aurait-il changé quelque chose? OUI! OUI OUI OUI OUI et OUI! Mes attentes auraient été différentes, en tant qu'amie, puis que femme et de mère.  L'aurais-je mariée? Sincèrement, je ne le sais pas. Cela n'esttoutefois pas impossible. Je n'ai pas peur de la différence. Je n'en ai jamais eu peur... Tout cela, je ne pourrais jamais le vérifier, bien sûr!.  Ce qui compte aujourd'hui, c'est que je sais.... Et c'est tellement bon et apaisant!

Photo: Le Papa et Lawrence ( pas de photo avec Thomas)( Boulogne-Billancourt, France 2000)

22 juin 2010

Des vacances? De l'école, certainement!

Des vacances? De l'école, certainement!


AHHHHHH! Enfin! les vacances! Les VRAIES vacances. Vacances de se lever tôt... Vacances de faire le bus.... Vacances de régie, surveillance, discussions fermées.. Que dis-je ! de démolition de murs! (au sens figuré et propre, l'un allant, dans mon cas, avec l'autre... :-)) Je peux donc ranger mon fouet et mes jumelles et "m'éffoirer" - car tel est le mot juste - dans un bien-être frisant la béatitude....

Mais... y arriverai-je? Déjà dans ma tête je vois la 1e rencontre avec le nouveau prof de Tom qui, si je suis chanceuse, saura de qui je parle quand je lui parlerai de mon fils. Je vois la mise en place du Plan d'Intervention demandé de concert par le CLSC et moi... Puis, la succession de toutes les bêtises à ne pas faire et qu'on aura oublié d'écrire.... J'entends le directeur me dire " oui mais, c'était pas écrit!" remplaçant de façon exemplaire le fameux " oui mais Thomas va bien à l'école" et l'autre phrase de 2008 " Je vous entends, Madame." Comme si entendre et comprendre voulait dire la même chose!

.... Mais non... mais non! Secouons-nous la tête... Et reprenons!....

AHHHHHH! Enfin! les vacances! Les VRAIES vacances. Vacances de se lever tôt... Et bla bla bla.... Bien sûr! Je profiterai de mes vacances avec une joie toute enfantine que je partagerai avec mes p'tit amours de diablotins! J'ai bien l'intention de nous amuser, envers et contre tous! L'école, même si elle ne peut disparaitre, ne bousillera pas tous ces moments qui formeront certainement de beaux souvenirs. Et la, je ne suis pas satyrique!

Je nous accorde 1 mois. 1 mois de détente; d'activités familiales, de découvertes de rires et de chatouilles! 1 mois qui n'appartient qu'à nous! Allez! École! Ouste! Tu n'es plus la bienvenue dans ma famille! Retournes-toi et disparais! Jusqu'au mois d'Aout, ou je te laisserai à nouveau une place (trop!) importante de mon cerveau, un cerveau reposé et pret à reprendre le combat, s'il le faut!

Alors, profite bien de mon absence, École! Nous nous retrouverons bien assez vite avec l'espoir d'une année meilleure...!

Photo: 1 juin 2010

1 mai 2010

Famille et médication: Encore???

Dans l'article précédent, je partage avec vous un matin ordinaire au Zoo du Mouton Noir... J'y frôle l'hyperactivité de Lolo et la différence comportementale depuis sa médication. Et dans ma tête, j'entends: " Encore un sur la médication???" Hé oui! encore un....

En toute franchise, le diagnostique de Lawrence ( Février 2010) et la médication qui s'en est suivi a considérablement amélioré les déjeuners familiaux, diminuant de 50% son impulsivité matinal. Aujourd'hui l'explosion sonore qui découle des bagarres matinales entre Thomas et Lolo (voir aspis vs hyperactif :  BABOUM) se limite au Bang!... du pistolet à pétard!

Diminuer le bruit, meilleur contrôle sur l'enfant, facilitation du rôle d'éducateur... Est-ce de bonnes raisons de médicamenter un enfant? NON!!! Absolument pas! Et ceux qui le croient font définitivement fausse route. La seule et unique raison valable pour moi est le mieux-être de l'enfant. Point final.

2 enfants, deux histoires...

Thomas: petit aspi atypique. Ce qui le différencie de la majorité des autres enfants atteints du syndrome est sa grande impulsivité. Impulsivité + empathie 0 + angoisse = agressivité et violence. Verbale et physique. Envers les objets, et envers les autres...  Je parle de morsure au sang, coups, cris, objets lancés ( bols, assiettes, jouets, couteaux contre les gens et les animaux). L'école me parlait alors d'expulsion et de placement dans une institution pour enfants avec troubles de comportement... Plus d'un matin, j'ai crains pour mes autres enfants en voyant passer à quelques centimètre de leur visage des bols de céramique ou des fourchettes. Plus d'un soir je me suis demandée si la vitre de sa chambre résisterait... Plus d'un jour j'ai regarder mon bébé cracher un mal-être avec une force que je n'aurais jamais cru exister chez une enfants de 6 ans et moins...

Puis, est arrivé la médication. La même que prend l'hyperactif et le déficit d'attention. Moi, qui a refusé cette même médication pour mon fils aîné, qui a vu des enfants "zombis" grâce aux vertus parallèles du Ritalin et sa famille, qui se bat encore contre les professeurs paresseux qui désirent des élèves robots sans unicité et personnalité!  Cette même moi a accueilli la médication avec une certaine réticence et un..... soulagement!

24H d'angoisse
Le premier 24hre a été un véritable supplice pour moi! Je n'ai jamais autant observer un enfant que mon Tom pendant cette période: marche-t-il normalement? et son langage? Est-ce que je comprends ce qu'il dit? A-t-il l'aire somnolant? Ses yeux sont-ils vitreux? Cherche-t-il à dormir? Non, non, non, non, non,et non. Rien.  Tout souriant, Thomas jouait, sautait, parlait, mangeait normalement.... Normalement? ben voyons donc! Ou est donc passé mon p'tit Tom agressif? incapable de garder un ami plus de 30 min? jetant des objets à la tête de son monde et criant des injures? Plus je le regardais, plus mes yeux s'écarquillait. Ce que je voyais était un enfant bien dans sa peau, heureux et  contrôlé... par lui!

Quelque part dans ces 24hres, Tom m'a dit. "Ça va bien maman. " Dans les jours qui ont suivis, des situations de crises" sont survenues. Et Tom a géré... heu.... mieux géré. Fini, la vaisselle qui vole. Fini les coups - à part sur son frère, bien sûr...

Thomas est médicamenter depuis 2 ans. Et c'est définitivement un succès. Non. Il n'est pas devenu quelqu'un d'autre. Non, ca ne le guérit pas. Ça le tempère. Ça lui permet de mieux se contrôler lors de moments d'angoisses, moments qui se traduit encore par de l'impulsivité et de l'agressivité... légère. Aujourd'hui, la menace d'une école pour enfants ayant des troubles de comportements est disparue. Aujourd'hui, mon fils a des amis... Aujourd'hui, quand l'angoisse arrive, plus souvent qu'avant, il demande à s'isoler, ou fait le zen pour la calmer...

La médication a certes amélioré ma qualité de vie et facilité mon emprise sur Tom, mais plus que tout, elle permet à Thomas de faciliter son apprentissage de la société en gérant plus facilement son impulsivité et tout ce qui en découle. C'est l'une des meilleurs décisions que j'ai prise!

Lawrence: hyperactif avec léger déficit d'attention. J'ai écrit précédemment " L'hyperactif est un être dont l'impulsivité le pousse à bouger constamment, bruyamment et avec rapidité.( ... ) mais est colérique et impulsif." Dès sa maternelle, la direction de l'école parlait de médication pour mon Lolo. Parait qu'il manquait d'attention soutenue, qu'il ne pouvait rester assis longtemps, qu'il parlait sans arret. Ok.... Et?... Ses notes? Bonnes. Ses relations amicales? Bonnes. Bon.... alors, pourquoi le médicamenter?  J'ai donc refusé.  Bien sur, mon fils grimpait 3 tablettes de la bibliothèque avant même de savoir marcher! Bien sûr, il bougeait tellement a 18 mois que j'évitais d'aller en visite chez des amis sans enfants ( trop épuisant pour eux). Bien sûr, il ne vit que pour l'adrénaline...  Faudra faire avec sa personnalité.

Les années ont passées. L'an dernier ( 4e année -  9 ans), les notes ont commencé à jouer à l'ascenseur. Et la bougeotte devint plus... problématique. Il était incapable de rester assis sur une chaise. Je dis bien incapable. À l'école, son enseignante me dit qu'un p'tit rien le dérange, qu'il fait du bruit sans arrêt... qu'il porte tout à sa bouche... Et ses notes qui chutes ... 35%... 69%...46%...  Et la question s'est posée: serait-il un VRAI hyperactif? À ma demande, un Connor est passé pour Lawrence à son prof de l'an passé, de cette année et à moi-même. Et ce qui était une possibilité est devenue une réalité. Plus encore puisque un test de Q.I. passé par l'école à mon insu (!) - Soupire! -  révèle une dysorthographie (difficulté avec la compréhension d'une suite de mots - Génie en math, pourri en résolutions de problèmes / génie en lecture, pourri en synthèse de texte).

Nous avons débuté la médication il y a une semaine. Encore une fois, moi qui est  fondamentalement contre, doit abdiqué: mon fils se sent moins fébrile et plus disponible pour ses apprentissages scolaires et son contrôle de l'impulsivité s'est considérablement amélioré.

Suis-je pour la médication? NON! Toutefois, y être réfractaire et fermé n'est pas une meilleur solution.  Débuter une médication n'est pas un abonnement à vie. Si, après un diagnostique officiel,  vous, en tant que parents, vous n'aimez pas ce qui se produit chez votre enfant, vous avez le pouvoir de l'arrêter. Vous n'êtes pas certains que c'est la bonne solution? Parlez en à votre doc - je me sens un peu comme une vielle pub tv !.... - et permettez-vous de faire  un test. Votre enfant n'en aura pas de séquelles et enfin!.... VOUS SAUREZ! :-) Et cela vaut tout l'or du monde!

Photo: Lawrence, Avril 2010

26 avr. 2010

Hyperactivité et aspi = .... Baboum! :-)

Dans mon zoo familial, il y a Thomas, bien sur! Lawrence, son ainé de 22 mois, Antoine 12 ans plus vieux et Sarafaye la p'tite cadette. Antoine vit en appartement depuis plusieurs années et est donc autonome. Ma fille est une véritable Germaine (elle gère et elle mène!) et me sert de yeux et d'oreilles supplémentaires - ben quoi! mes propres paires ne me suffisent pas! Un peu d'aide est donc apprécié... :-) Et Lawrence.... mon 2e premier enfant (10 ans entre son frère ainé et lui, ça me fait 2 premiers! ) ...

Lolo, comme je l'appelle affectueusement,  est mon génie-surdoué-sportif-artistique! Bref, c'est un tout-mélangé... hyperactif! Hyperactif comme dans très actif? Qui bouge sans arrêt? NON! comme dans le trouble d'apprentissage h-y-p-e-r-a-c-t-i-v-i-t-é! TDAH..

Bon. Et alors? Soupire!... L'hyperactif est un être dont l'impulsivité le pousse à bouger constamment, bruyamment et avec rapidité. Il a certes de l'empathie (en fait, il est le meilleur garde-malade que je connaisse! Pour un ti-mec, ce n'est pas rien! ;-) sans offenses, Messieurs! ), mais est colérique et impulsif.

Alors, nous avons d'un côté Mister Aspi, soupe-au-lait, ayant un sens de l'humour déficient et une légère dose de crédulité. Et dans l'autre coin du ring se trouve Mister TDAH, en manque d'attention, aussi brillant que son  opposé, sachant comment le faire facilement sauter et donc, punir.

Et c'est partie! M. TDAH refuse de passer le lait à M. Aspi qui ne dit pas SVP, M. Aspi qui insiste à petits cris. M. TDAH ne se laisse pas démonter et repousse vers l'opposé la pinte de lait tant convoitée. Des petits cris d'oiseaux, M. Aspis passe à la vitesse supérieure et lance une série d'injures que même mes pauvres oreilles de mère, pourtant qui en ont entendu d'autres, ont du mal à entendre. Et voilà que Madame  l'arbitre Maman s'interpose et lance le décompte : "1!.... 2!.... 21/2!... et....." zzzzzzzzzzzzzzzziiip.... le siiiiiiilennnnnnnce... Ouf!

Mais ce n'était qu'un leurre puisque que M. TDAH n'a pas dit son dernier mot et se pensant non regardé sort de sa bouche un morceau de langue rose et provocant, amenant M. Aspi hors de contrôle... Les assiettes tombent et retombent..., les injures volent bas, le linge s'éparpille. Bref, M. Aspi s'en prends à tout ce qui l'entoure. Le temps passe et bientôt, M. Aspi se retrouve à moitié habillé, assis sur la banquette arrière de ma petite Focus, coincée entre le siège de sa soeur et sa demie-soeur de 5'9", tous en route vers l'école.  Et Lolo de dire comme excuse: j'ai pas fait par exprès! c'est partie tout seul!!!"

La vie au quotidien, "coincée" entre mes deux p'tit diables, est plutôt trépidante et remplis de rebondissement!! Lawrence est le provocateur, et Thomas est le piégé. Contrairement aux familles "conventionnelles" le niveau d'impulsivité autour de la table est plutôt... élevé.


Ayeyeye! Deux impulsifs se disputant l'attention parentale......  Voilà l'un de mes matins... un matin comme les autres chez moi, au ZOO du Mouton Noir!

Photo: la Ronde - Aout 2006

19 mars 2010

Éducatrice spécialisée : mais de quoi?

Depuis déjà plusieurs années, les enfants TED, autistes de haut niveau, Syndrome d’Asperger et le Syndrome de Gilles de la Tourette sont majoritairement intégrés dans les classes dites « normales ».  En effet,  malgré leurs carences, plusieurs de ces enfants ont la capacité de poursuivre normalement  leur scolarité, avec certaines adaptations, aides, et soutiens. Bien Sûr, cela coûte moins cher au système, mais là n’est pas l’important puisque plus que tout, cela permet à nos enfants d’apprendre la vie en société, et non de s’y exclure. De cette façon, ils deviennent socialement mieux adaptés et autonomes dans ce monde qu’ils ne comprendront certes jamais, mais qu’ils auront appris à vivre dedans. Tout le monde y est gagnant : les gouvernements, les parents et fort important, nos enfants.


L'éducatrice ne reçoit pas systématiquement le dossier de l'enfant . Difficile d'aider un enfant à cheminer si on ne sait pas qui il est et d'où il vient! Attendre plusieurs semaines après la rentrée pour remettre le dit dossier est un non-sens!  Tout comme mettre en place un plan d'intervention à la mi-décembre! On ne peut laisser un autiste dans le vide! De plus, cela invoque un manque flagrant de communication entre la direction, le corps enseignant ( l'une des meilleurs ressources est l'enseignant de l'année précédente!) et les spécialistes. A quoi sert d'avoir une côte si on ne mentionne pas son existence  et si on n'explique pas ces conséquences rapidement aux personnes adéquates???  

L'éducatrice a une formation générale sur les problématiques possibles des enfants en milieu scolaire. On parle de TDAH, enfants maltraités, en foyer d'accueil, dyslexique, etc.  Les pathologies autres, tel que ceux mentionnés au début de l'article et plus (!) sont  données sous formation volontaire offerte 1 fois par an par la commission scolaire. Elles ne font pas partie de leur DEC et ne sont pas obligatoires, même pour les éducatrices spécialisées concernées par un enfant atteint par l'une ou l'autre d'entre elles! Et elles doivent  les aider.

L'asperger a besoin plus que tout de stabilité. Il réagit très mal aux changements de routines. Et bien... Tom a eu 3 éducatrices spécialisées.... Depuis le début de l'année... 3! Vive la stabilité! Spécialisée, mais en quoi? Aucune des éducatrices dites "spécialisées" ne connaissaient  le Syndrome d'Asperger. Elles ne peuvent dont pas avoir un comportement adéquat tel qu'elles le devraient. Ajoutons à cela une fermeture de leur part …  N'est-il pas écrit "1000 enfants asperger, 1000 syndromes"?  Une flexibilité d'esprit est vitale... Tom n’y croit plus et moi non plus. 

Mars 2010, je suis déçue... je me bats encore pour que Tom puisse faire ses devoirs à l'école ( j'ai même suggéré que je vienne l'épauler!), qu'il puisse reprendre ou finir un examen non complété dans le délais exigé, même si cela doit être remis à une autre journée,  qu'il ne soit pas "puni" lorsqu'il n'a pas terminer ses devoirs, mais plutôt qu'il les reprennent en classe, pendant le diner, les récrés!. Une personne connaissant le Syndrome d'Asperger connait tout ça et ne s'y opposerait pas. Et Thomas pourrait alors vraiment focusser sur ses apprentissages...  

 Aujourd’hui, Thomas accorde peut d'importance aux conséquences données en classe, chose qu’il a travaillé fort pour acquérir dans les dernières années (les aspis ont peu ou pas d’empathie, y compris envers eux-mêmes).  Il revient souvent hargneux à la maison. Et là n’est peut-être pas la fin puisque dès que Madame A  le désire, elle reprendra sa place, Madame C ayant le statut officiel de remplaçante.

Qu’elle est le but d'offrir les services d'une éducatrice spécialisée si elle ne sont pas formées obligatoirement pour avoir un  impact prolongé sur nos aspis? Je souhaite sincèrement que la situation se stabilise, que mon fils puisse avoir un aide adaptée à ses besoins. Et je continuerai à me battre pour ça

HISTOIRE DE MESDAMES A, B ET C

 Madame A :  La première éducatrice de Thomas n’avait pas reçu son dossier lors de notre rencontre, 3 semaines après le début des classes. Je ne comprenais pas pourquoi mon fils ne voulait plus aller à l’école, jusqu’à ce que je sache que Madame A agissait avec lui comme avec un enfant ayant un trouble de comportement. : ton de voix autoritaire, cassage de caractère, obligation de terminer ses travaux à temps, d’avoir une belle écriture, etc… C’est  moi qui lui a appris qu’elle était la pathologie de mon fils lors de notre 1ere rencontre. «Asperger?» qu’elle m’a dit. Je lui ai donc remis le dossier que je remets généralement aux gens qui doivent gérer Thomas sans connaitre ce qu’il est. Et les choses se sont légèrement améliorés. Malheureusement, elle avait déjà perdu la confiance de Tom. Et moi qui avait mis tant d’énergie à l'amadouer à l’idée d’avoir une personne-ressource particulière ( une autre personne a démystifier!), qui serait là pour lui!… Après plusieurs discussions – la pauvre dame! Elle ne comprenait pas comment agir avec Tom. – j’ai pris la décision d'agir, mouvement qui est resté qu'une décision  puisque Madame A a demandé un congé d'une durée  indéterminée au décès de sa mère. Vite ! vite! Faut trouver quelqu'un!

Madame B : Madame B! nullement éducatrice spécialisée, elle a pris le relais sur le vif en attendant le retour de Madame A. Elle s’occupe principalement des »DINEURS» à l’école. Elle a plusieurs enfants scolarisés avec les miens qu’elle connait depuis leur entrée scolaire. Bonne nouvelle! Elle connait bien le cheminement de Tom! Ayant l’expérience de Madame A, j’ai rapidement rencontré Madame B afin de m’assurer qu’elle connaissait la pathologie de Tom. Hé non! Une fois de plus, je remets mon fameux dossier. Madame B se renseigne, lit,  fouille et farfouille afin d’adapter ses interventions au caractère unique de Tom. Et ça a marché! Elle avait certes l'avantage de le connaitre avant sa médication et avait donc suivi de l'extérieur son cheminement et son évolution. Le temps a passé .Janvier est arrivé et Madame A ne revenait toujours pas. Le directeur a donc fait la demande pour avoir une e.s. officielle en remplacement  temporaire de – toujours! – Madame A. Et Madame B qui, malgré un diplôme inexistant, aidait réellement Tom, le sécurisait et le faisait progresser dans son apprentissage tant scolaire que social, fut remplacée.

Voici donc qu'est arrivé Madame C : Une fois encore, j ai demandé une rencontre. La dame a, cette fois-ci, le dossier de Thomas entre les mains.Ouf!  Elle ne connait pas le syndrome d'Asperger, mais a déjà suivi un enfant atteint du Syndrome de la Tourette. Quoique fondamentalement différent ( tapping, agressivité, etc.), cela m’a rassuré : elle doit avoir une certaine ouverture, une adaptabilité.
Quelle déception!! Elle a certes une certaine connaissance , mais avec une absence d'ouverture et d'adaptation. Le résultat est  loin d'être satisfaisant.

Résultat? Thomas  n'avance plus. Ses habilités sociales ( organisation, confiance en soi, etc..)  stagnent tout comme ses apprentissages académiques. Son discours sur l'école à la maison est maintenant du je-m’en-foutisme.  C'est ce que je vois de la maison par  rapport à l'école. Madame C n'est pas responsable de la situation. Il est fort probable que Tom ne montre pas de signes à l'école. Quant à moi, elle fait aussi partie des victimes du système...   Et en parler tombe une fois sur deux entre deux chaises, la direction voyant Thomas comme un "miraculé" (basé sur la différence comportementale entre avant et après l'arrivé de la médication.)...

Il n'a pas le soutien scolaire auquel on s'attend. Malgré cela, il obtient des notes entre 65 et 75% Imaginez s'il avait le bon encadrement!

Voici la conséquence directe de la  combinaison d'éducatrices spécialisées inadaptées et de leur succession.  Conséquences qui laisse des traces indélébiles....


25 févr. 2010

La bulle oubliée

La bulle... La fameuse bulle... Vous savez? Celle qui permet de se retrouver en soi-même, peut-importe ou l'on se trouve? Celle qui rend aveugle, sourd et muet à la fois? Celle que l'on parle tout le temps chaque fois qu'on aborde le sujet de l'autisme? Haaaaa!... Cette bulle-là... Oui, cette bulle-là...

Thomas et sa bulle... si fragile... si transparente, si nymphatique (!) qu'il est trop facile de l'oublier. Occupée a gérer ci, gérer ça... maintenir le calme, le contrôle, la routine! Soupire! que j'en oublie la bulle de mon p'tit aspi... Mais voilà! la fin de semaine dernière, elle m'a.... éclatée au visage!

Tom est un solitaire. Il aime bien la compagnie d'autrui, mais se plait tout aussi bien dans sa solitude. Il n'entre pas profondément dans son soi intérieur... la plupart du temps! il fait ses choses, reste à l'écoute de ce qui se passe autour de lui et enregistre tout se qui se dit! Impressionnant de constater sa mémoire auditive! Il arrive par moment ou il s'efface lentement, jusqu'à ne plus sembler présent.

À quoi ça ressemble, Tom dans sa bulle??? Il est assis seul, sagement, sur la banquette arrière de notre Caravan près des sacs de sport bourrés l'équipement de ski (mitaines, bottes, casques, etc...) et la "boite-à- lunch" (elle doit bien faire 10 kilo!) et joue des doigts sur son DS sans son, évidemment!.. J'en oublie presque sa présence dans le tourbillon du babillage constant de Sarapouf et Lolo, assis les sièges baquets du milieu! Et voilà! Mon p'tit pou, constamment omniprésent, se fait discrétion. C'est, du moins, la pensée spontanée qui me vient dans ma drôle de cervelle de maman d'aspi! Jusqu'à ce que mon chum lui demande d'emblée de bien vouloir passer la fameuse boite-à-lunch - qui est presque vide à cette heure là, je vous rassure! vers l'avant qu'on puisse faire patienter notre estomac affamé.C'est que nous sommes partis depuis une bonne heure de notre refuge de neige, et les ventres commencent à gargouiller!

Mais voilà! Tom n'est plus des nôtres, propulsé dans son univers parallèle ou seul ses amis digitales ont leur place. Il ignore donc notre première demande. Une seconde suit rapidement, avec un ton légèrement plus insistant! Et ça y est! Victoire! On a réussit! Tom daigne noos adresser la parole. Que dis-je? des mots! qu'il déblatère en rebaptisant à coup d'insultes la personne qui ose demandée! Et moi, je regarde la scène, l'anticipe, la gère, en mettant ça sur le compte de sa médication du jour descendante... Jusqu'à cette fin de semaine! Quelle indigne de mère je suis! ( heu... c'est pour ne pas copier l'"autre"... Mère Indigne! :-))

La coupable, c'est évident, c'est SA BULLE!!!! Cette chose si translucide que j'en est oublié l'existence... c'est chose que, haut niveau ou pas, tout aspi possède et chérit tendrement, cette chose que.... je n'ai pas vu ce jour là - et quelques autres jours aussi - ou que j'ai tassé, pour faire de Tom un enfant au comportement "normal"!

Et maintenant que je m'y suis arrêtée, je la voit, nette et bien définie. Cet espace vital que Tom a besoin, plus souvent que l'on pense, pour ce déconnecter de ce qu'il ne comprend pas, se faire plaisir et s'accepter tel qu'il est ... Je la voit au retour de notre journée de ski, le matin à la table, le soir au couché.... elle est là, présente et néccéssaire...

Et c'est là, apparition au grand jour de la bulle... La bulle oubliée... SA bulle!


Photo: Février 2010 -  Mont La Réserve