7 juill. 2010

Transmission génétique de père en fils? Vraiment?

Transmission génétique de père en fils? Vraiment? 

De plus en plus de chercheurs soutiennent la thèse qui dit que l'autisme (est-ce confirmé aujourd'hui?) - dont fait partis le Syndrome d'Asperger - serait héréditaire de père en fils. Plusieurs de leurs recherches ont souligné la forte probabilité qu'un père aspis aura avec une presque certitude des enfants aspis. Et la mère? Hé non! Elle n'est pas exclut puisque d'autres chercheurs ont apporté un éclairage différent sur l'ADN des parents en mentionnant qu'en combinant des traits de personnalités "aspies" de l'un à d'autres traits appartenant au patrimoine génétique de l'autre, on procréait un petit aspi... hum.... Pour nous, parents, cela soulève bien des questions! Et des craintes tout-à-fait justifiées, particulièrement si l'enfant asperger est le 1e de la famille... Je me suis donc penchée sur mon pauvre cerveau et celui de mon ex-mari, papa de Lolo et Tom..
.
Pas de panique! Je ne trancherai pas la question ici. Je vous  partage simplement une tranche de  mon expérience,  de ma vie personnelle. Point. Peut-être vous y reconnaitrez vous. Mais peut-être pas! :-)

Intègre et original
J'ai rencontré le papa (appelé ci- après "Le Papa"(!) ) de Thomas au travail. Le Papa, donc, travaillait la plupart du temps de son bureau, la tête penchée sur l'écran de son ordi.  Je me souviens d'avoir sourit à voir sa démarche d'ours!: épaules rentrées, tête baissée, mains et pieds du même côté bougeant simultanément lorsqu'il marchait  :-0. Quant il souriait, il semblait s'illuminer de l'intérieur.  C'était une expérience de transformation saisissante et... charmante! :-) Il avait plutôt mauvais caractère et mes collègues m'avaient bien avisés de ne pas le contrarier.  Paradoxalement, ils l'appréciaient pour son génie informatique et son  dévouement: toujours prêt à faire du temps supp, même les fin de semaines! 

Soupire! Il suffit qu'on me dise qu'il ne faut pas faire quelque chose pour que malencontreusement, je le fasse! Je me suis donc retrouvée les pieds emmêlés dans le filage du serveur de la compagnie dont Le Papa venait à peine de terminer la configuration après des heures de travail !  Buuuuuzzz.... Ahhhh!!!!..... fût les deux bruits entendus dans les 5 secondes suivant ma bévue, l'un émanant du serveur s'éteignant, l'autre de mon esprit paniqué! Et la question fatidique a été lancé: "QUI A FAIT ÇA??????"...  Et c'est là notre premier contact... :-)


Comme je travaillais régulièrement sous contrat ou à la pige, je changeais souvent de milieu de travail. Pour faciliter mon intégration dans ma nouvelle équipe temporaire, j'avais comme manie de jeter mon dévolue sur l'un ou l'une des employés et d'en faire mon défi. Mon but avec Le Papa? Le faire rire une fois par jour! :-). D'un café corsé à une cigarette - chose passée depuis déjà 9 ans, je vous rassure! -, d'un petit sourire à l'autre, nous nous sommes liés d'amitié. J'ai découvert, sous sa carapace de grognon, un être simple, qui dit ce qu'il pense et croit ce qu'il dit, dont les valeurs sont rarissimes de nos jours, avec un grand besoin de stabilité, et une capacité d'engagement hors du commun. Wow! Ça existe encore, des hommes comme ça? que je me suis dis...  Je suis restée 3 mois là-bas. Nous avons commencé à nous fréquenter dès la fermeture de notre employeur. Nous nous sommes mariés 1 an plus tard et je suis tombée enceinte presque tout de suite de mon 2e enfant - le premier de notre couple, mon Lolo, grossesse désirée des deux. Et ce fût le début de la fin...


Allo Bébés

De l'amoureux transit, Le Papa s'est physiquement éloigné. Bien sûr qu'il était attentionné! Je ne sais pas le nombre de Mc Do qu' il m'a ramené à des heures inhumaines, surtout pour la France!, sous ordre non-discutable de MOI! Nous avions déménagé là-bas à mes 6 mois de grossesse pour un nouveau contrat de travail de Le Papa. Durant toute ma grossesse , il y a eu peu de relations intimes... Il n'aimait pas me toucher, comme si mon contact l'agressait. Bien des pères réagissent ainsi, que je me suis dis! La femme change et l'homme peine pour retrouver la femme dans la mère, qui prend de plus en plus de place. Les disputes avec mon fils de 10 ans alors, né d'une précédente relation, augmentait comme de petits combats de coq. Puis, Lolo est né. Et Le Papa s'est refermé davantage.  La grossesse accidentelle de Thomas, un an plus tard, a mis le clou final au cercueil de notre mariage en entrainant Le Papa dans un besoin constant de routine émotive difficile à suivre ou régnait une façon de faire unique et inflexible, comme on lui avait montré, et à s'exclure de plus en plus de notre vie de couple. Mon mari aimant et tendre de la première année se faisait remplacer tranquillement par un excellent ami sans tendresse, ni câlin, ni sexualité.
   
Notre retour de la France n'a pas amélioré notre relation. Lolo avait alors 2 1/2 ans et Thomas 8 mois.
Nous nous sommes installés dans notre nouvelle maison. Le Papa a passé beaucoup, beaucoup de temps dans le bureau, devant son écran, parfois 36hres d'affilé, ou je le retrouvais endormi, la tête penché sur son clavier d'ordinateur. Impossible de s'assoir l'un à côté de l'autre sur le divan. Il me disait que "ça lui faisait mal, nos 2 paquets d'os qui se frottent"  Nos relations intimes se résumaient à quelques fois par an, et semblaient plus obligatoire pour lui que agréables. À la table, même les plus jeunes ( 3 et 1 ans) ne devaient  pas mettre les coudes sur la tables, parce que ca ne se faisait pas. Nos discussions n'aboutissaient nulle part. Mais je ne m'étais pas mariée pour me divorcer!  Soupire!.... Je ne comprenais pas.... je ne le comprenais plus... Il était ou, l'homme tendre et amoureux? Celui avec qui je passais pas mal de temps au lit, avec qui je rêvais de la famille unie, sur qui je pouvais compter, qui m'était solidaire? Quand mon fils aîné âgé de 14 ans alors a quitté ma maison pour vivre avec son père biologique,  je suis  passée à la menace d'un amant et la proposition d'une cohabitation amicale pour que l'on puisse élever ensemble nos enfants, et que j'ais à nouveau une vie de femme satisfaisante.  Rien n'y fit. Résultat: 4 ans après avoir échangé nos vœux, il est parti...


Et puis, j'ai compris
Thomas avait alors 2 1/2 ans. En quelques mois, sa vie venait d'être chamboulée  (voir textes précédents). Son agressivité a augmenté et il a commencé à s'automutiler. Parallèlement, mes recherches pour aider mon fils se sont intensifiées. Au bout de quelques années, je suis tombée sur le Syndrome d'Asperger. EUREKA!!!! non seulement mon fils semblait être un aspi, son père avait le profil EXACT de l'adulte aspi qui s'ignore! Ce jour là est l'un des plus grand de ma vie à ce jour....

Je ne sais pas si Le Papa pense être aspi. Pour moi, il l'est, à 100%. Impression corroborée par l'équipe de spécialistes de Tom. Non,  je ne lui en ai pas parlé... Je ne sais pas comment aborder le sujet... Et ne suis pas convaincue que c'est à moi de le faire. Mais peut-être pourrait-il aider Thomas si un jour il en a besoin? Enfin... Cela est une autre histoire! ;-)

Est-ce que je crois que le gène du Syndrome d'Asperger est effectivement transmissible de père en fils? Je n'en ai pas la certitude car, sans être une aspie pure, j'ai aussi des traits de personnalités asperger. Je suis toutefois convaincue que Le Papa est un aspi. Cela est pour moi une réalité. 

L'avoir su il y a quelques années aurait-il changé quelque chose? OUI! OUI OUI OUI OUI et OUI! Mes attentes auraient été différentes, en tant qu'amie, puis que femme et de mère.  L'aurais-je mariée? Sincèrement, je ne le sais pas. Cela n'esttoutefois pas impossible. Je n'ai pas peur de la différence. Je n'en ai jamais eu peur... Tout cela, je ne pourrais jamais le vérifier, bien sûr!.  Ce qui compte aujourd'hui, c'est que je sais.... Et c'est tellement bon et apaisant!

Photo: Le Papa et Lawrence ( pas de photo avec Thomas)( Boulogne-Billancourt, France 2000)

14 commentaires:

  1. Je viens de découvrir votre vidéo sur you tube. Merci de permettre de lire ces quelques lignes et de permettre à beaucoup de comprendre ce que sont les aspis. Je suis toujours étonné de voir que la société reste plus ou moins indifférente. J'espère que votre petite famille se porte à merveille. Cécile

    RépondreEffacer
  2. Merci Cecile. :-) C'est en parlant qu'on va s,entraider, aider nos enfants, et permettre à nos sociétés de les accepter. :-)
    Lyne

    RépondreEffacer
  3. Bonsoit, Lyne je ne suis pas maman d'un petit aspis. Je suis jeune diplômée psychologue du développement socio_cognitif. Je travaille dans la remédiation cognitive, connaissez vous?
    Je trouve qu'il est important que toutes les personnes qui connaissent les aspis puissent partager afin de faire connaitre aux autres personnes de nos sociétés....

    RépondreEffacer
  4. Bonsoir Cécile! :-) je pense que remédiation cognitive est un genre de coach du cerveau??? elle est utilisée entre autre pour les troubles d'attentions... Est-elle aussi utilisée pour les aspis??
    Et oui, vous avez raison: que l'on soit parents d'aspis ou pas n'a pas d'importance: il faut partager et faire connaitre. ;-)

    RépondreEffacer
  5. Bonjour de Lyon, il me semble avoir compris que vous étiez au Canada... Alors la remédiation permet de solliciter la personne à partir de ses compétences. A travers cet outil de travail, nous sommes amener à proposer un matériel ou par le biais d'un échange autour d'une réflexion sur des situations afin de permettre à l'individu de s'adapter au réel (sous entendu notre environnement et tout ce qui nous entoure les objets, les personnes,...)Il me semble que cet outil de travail peut-être adapter aux aspis afin de s'encrer un peu plus dans le monde qui l'entoure et la relation à l'autre

    RépondreEffacer
  6. Bonjour du Canada! Ah!... J'ai une travailleuse social, qui vient du CRDI ( centre Régional pour déficiences intellectuelles) - c'est l'une des instances gouvernementales qui prend en charge l'enfant asperger. Oui! je sais! C est pas logique puisque les Asperger n,ont pas de DI. Sauf que ici, le gouvernement ne fait pas de différence. Nos enfants ne sont pas directement diagnostiqués Asperger, mais plutôt : autisme de style asperger. Bref, cette personne travaille avec Thomas a faire ressortir et ses points forts et ses lacunes, afin de renforcer l'un et de travailler l'autre. je pense que c ets ce qui ressemble le plus a ce que vous me décrivez. Mais vous piqué ma curiosité! ; je vais donc m'informer d,avantage... ;-)

    RépondreEffacer
  7. bonjur
    oui ici aussi on est une famille avec divers "differences"...(enfin chez nous, on se trouve tous très normaux!..;-) je suis aspie, (très legerement), mon homme l'est lui de manière certaine mais pas diagnostiqué (il l'a compris a 48 ans en lisant attwood et en suivant mes démarches de diag et reconnaisance travailleur handicapé (que j'ai obtenu,de nouveau..)
    on veut vivre dans cette société, les enfants chez nous sont certes un peu spéciaux, mais je me bagarre pourqu'on leur fiche la paix avec leur particularités...(bon ils ne sont reconnus officiellement que "precoces" mais je sais qu'il y a autre chose...;-)meme très léger, qui gene plus quand on en parle..malgré totu laz prise en charge est bonne alors..il reste que pour l'un , j'ai du mal avec le collège très "rigide"..)
    en, tout cas, oui, je sais aussi que mon homme est aspie, (et HP comme moi aussi (je cumule..c'est ce qui selon la psy m'a fait camoufler "le SA si longtemps )et on est bien commeça.
    on anos habitudes, bnos trucs az nous..eton a pas besoin des "trucs de magasines" pour etre un couple "comme il faut", non ;-))on est comme on peut et on aime ça!..
    bonne route!! (je lis avec interet ce blog.)
    Meĩ/Sandrine G.

    RépondreEffacer
    Réponses
    1. Ah! Plus il y a de dx, plus c'est compliquer a comprendre... :-) Il n'y a pas qu'une façon de faire, qu,on soit un couple avec ou sans DX. Et la meilleur est celle qui marche... pour nous!:-)

      Effacer
    2. Bonjour.
      Mon frère a le SA,est ce que je risque d'avoir un bébé avec le même syndrome?

      Effacer
    3. Bonjour,
      J'ai écrit ce texte il y a déjà 7 ans. Aujourd'hui, après des études en psychologie et près de 400 soutiens plus loin, je sais que la seule cause est la transmission génétique. Pour qu'un enfant nait asperger, il doit soit recevoir ses gênes d'un seul parent, qui serait alors lui-même aspi. La 2e possibilité, celle qui est la plus courante, est la transmission des gênes neurologique liés à 1 ou plusieurs caractéristiques autistiques par les 2 parents.

      Par exemple: Le père a comme traits de caractères ( inné et non acquis) d'être plutôt malhabile en société, préfère travailler seul, et n'aime pas qu'on le touche physiquement. La mère a bien du mal a gérer les dernières minutes et les changements de plan. Elle gère la famille au quart de tour. Elle trouve les gens étranges et n'aime pas trop être dans les foules. Toutes ses caractéristiques transmises chez le bébé par les parents pourraient donner un enfant Asperger. Oui oui. Je sais. Je suis très clichée :-S C'est voulue. :-)
      Donc, tous les membres de la familles issue du couple, vos parents, peuvent avoir un petit aspi.
      Je crois toutefois que plus la génétique est loin, moins de chance il y a. Puisque les gênes caractéristiques initiales se diluent d'une génération à l'autre.

      Mais vous savez, moi, je ne changerais pas de famille pour rien au monde. J'ai vécu ma vie de mère et vivra celle de grand-mère ( déjà 3!) pas tout a fait que je l'avais prévue. Et j'y ait peut-être gagné au change: Mes 4 enfants seront autonomes (2 le sont déjà). Mais plus encore, nous avons un lien unique et particulier que je chéris jalousement. :-)

      Effacer
  8. Bonjour,
    Incroyable de tomber sur votre blog, je suis moi-même maman d'un petit Asperger de 8 ans, en cours de diagnostique, et découvrir ce syndrôme a été une libération. Non seulement pour mon fils, mais par rapport à son père quitté il y a 2 ans après 15 ans de maltraitances autant physiques que psychologiques. Il avait été diagnostiqué bi-polaire, j'ai toujours su que ce n'était pas le cas, des recherches approfondies l'ont confirmé. Je l'ai accusé d'être pervers-narcissique, tout, tout allait dans ce sens, sauf que ... quelques points me faisaient tiquer : il reconnaît qu'il déraille (tout en m'accusant d'être malade moi aussi) et surtout, paraît si bête dans certaines situations ... Aujourd'hui je SAIS : il est définitivement Asperger, et là aucune restriction : ça explique TOUT (par exemple, le jour de notre mariage il m'envoyait valdinguer avec une violence traumatisante pour moi alors que je l'avais touché dans notre lit, c'était la fin de nos contacts d'amoureux ...). Bref, oui oui oui, Asperger est génétique, héréditaire, mon fils l'est, son père l'est et le père de son père ... comment peut-on continuer à ignorer de telles choses alors que tout serait si différent en le sachant, quel retard pris en France dans les diagnostiques, quelle ignorance. Mon généraliste n'avait jamais entendu ce mot ... personne n'était capable de diagnostiquer mon mari, que de souffrances que de souffrances pour ... quelque chose qu'on aurait pu prendre en charge, un regard que j'aurais eu totalement différent sur les limites, les exigences et maniaqueries, la violence de mon mari. Bref, j'espère pouvoir accompagner et élever mon fils afin qu'il puisse vivre heureux sans faire de mal à qui que ce soit et - surtout - je préviens tout le monde de sa différence, expliquant cette différence. Merci de ce partage, je ne suis pas la seule à avoir vécu un cauchemar avec un asperger, c'est bête mais toujours si bon à savoir !
    PS : quant à votre inquiétude sur vos côtés asperger, je crois que nous en avons tous, le point sur lequel je me raccroche, c'est que je suis terriblement pleine de compassion pour tout le monde, et ça, je crois que c'est typiquement non-asperger !

    RépondreEffacer
    Réponses
    1. C'est tellement vrai comme c'est bon, d'oser dire et partager!:-)Mais ce st aussi encore trop tabou. Surtout pour les adultes... Et pourtant, si pour un parent, la compréhension passe par l'acceptation, il en est de même pour l'adulte. Ce besoin est même plus fort encore!

      Tout comme vous, je suis convaincue que Thomas aura une vie d'adulte accomplie. Pas parfaite. Et certainement pas standard. Mais bien et assumée. :-) Parce que pris en charge jeune. parce que accepté jeune... et assumé dans son entièreté.

      Quant à moi je me décris comme ayant une personnalité style asperger. Avec mon TDAH, ça fait un méchant drôle de mixte! loll

      Effacer
  9. bonjour j'ai lu avec attention tout ça et je trouve ça très intéressant... pour ma part petit temoignage... une rencontre avec un type incoryable, un puits de science, une culture general folle, une gentillesse... juste genial! decouverte de la bete en société: un connard! un autre homme que celui que je connaissais... pas compris... amenagement ensemble presque forcé... enceinte. fausse couche. pas de soutien, pas d'empathie, pas d'aide... depression. Il y a un vrai problème relationnel... cela venait il de moi ou de lui?... regrossesse, grosses crises, accouchement, il a mis un bon mois avant de me reparler... il me regardait comme un extraterrestre.

    RépondreEffacer
  10. Debut de l'horreur. crise de jalousie, besoin d'attention décuplé alors que je devais m'occuper de notre fille, aucune implication paternelle. la petite grandit, pas d'empathie, accusations portées sur la petite : c'est de sa faute, c'est elle qui a commencé et incapacité à rassurer ni écouter son enfant, incapacité à donner un cadre et une éducation. Limite dangereux parfois et inconscient. Financièrement incapacité à subvenir aux besoins de sa famille et incompréhension de ces besoins qui sont payé un loyer, les factures, les courses ou les vetements de la petite... j'ai du tpartir trouver un emploi et assumer tout de a à z. Pourtant je ne l'ai pas abandonné j'ai cherché encore le pourquoi du comment... premier declic une emission de radio sur les hyperactifs. une consultation chez doc... lui dit qu'il est bipolaire... medocs... il ne les prend pas et grosses deception de ma part qui pensait avoir un soulagement avec un medecin qui allait le prendre en charge... rien... j'insiste... devant toutes ses connaissances... il est surement surdoué j'achete des bouquins je lis des trucs que je lui transmets... il a du mal à accepter... il est surdoué... ok mais ca explique pas son manque d'empathie son incapacité à repondre aux codes sociaux ou à comprendre les autres... un jour de crise une amie me parle de l'asperger... et la lumière apparait. ok il est asperger... c'est un adulte il a 40 ans je suis pas sa mere, il a été élevé comme un enfant roi... il est pas con... comment faire pour que lui qui croit qu'il est le roi de la science infuse accepte qu'il est autiste et qu'il a besoin d'aide si il veut continuer de vivre en famille... car c'est tout simplement invivable... pour moi c'est une charge supplémentaire... une charge financière, une charge en terme d'energie car il me demande beaucoup d'attention, une charge car il ne m'aide absolument en rien et que je dosi passer derrière lui pour tout... une charge car je paie tout pour lui sans aide... et, de son coté, meme si je me raisonne en me disant qu'il ne fait pas expres, qu'il ne se rend pas compte... lui qui etait si gentil et doux au depart est juste devenu mechant egocentré, agressif... devant le fait que j'aie avancé pour le comprendre et comprendre ce qui n'allait pas lui fuit la realité en me rejetant tout sur le dos et en m'accusant de tout... de le rabaisser constamment de le traiter comme un enfant de 4 ans, de le reprendre en permanence par rapport à notre fille (il s'est quand meme mis un sac en plastique sur la tete devant notre fille de deux ans, j'ai du lui retirer et lui expliquer qu'il ne fallait pas faire ce que papa faisait et il a repliquer sauf si tu veux arreter de respirer...) il fait tout et n'importe quoi et a un comportement inadapté à table en société en famille... je passe mon temps à le reprendre pour eduquer notre fille et je me sens bien seule face au corps medical qui n'a fait que m'abandonner... c'est vrai que 'est un soulagement de savoir que son compagnon est asperger ça fait réfléchir autrement et ça nous fait surtout accepter des choses inacceptables en nous disant que c'est pas de sa faute... mais qu'en est il de notre solitude face à tout ça?
    en tous cas courage à toutes les mamans et papa qui se battent pour leurs enfants car ce que vous faites croyez moi ça permettra à vos enfants d'éviter de se leurrer eux memes et surtout ça evitera à des familles toute entière d'etre dans la souffrance comme celle que je vis aujourd'hui...

    RépondreEffacer