5 mai 2014

LES MYTHES: VÉRITABLE FLÉAU BIEN ENRACINÉ!


6 mois.... 6 mois d'absence! 6 longs mois ou j'ai dû remettre mes gants de boxe, mon chapeau d'enquêtrice et celui de coach au dépit de mon état de mère.  Le but? Bloquer des démarches que certaines institutions ont enclenchées dues à de mauvaises analyses et compréhensions d'évènements familiaux, démarches enchaînées à de marches à suivre automatiques et mathématiques. Devoir être son propre coach, c'est le calvaire! :-S Après 3 ans de simples "petites batailles", ces retrouvailles ont été et sont encore prenantes, essoufflantes, mais tellement importantes! Quelques 5 colorations capillaires, l'état d'hôte prolongée d'une colonie d'urticaire persistante et la pertes de quelques kilos plus tard, j'arrive à un tournant qui, je l'espère, remettra les choses en perceptive. 

Le déclencheur? Des conclusions basée sur une compréhension erronée, dépassée,  de la pensée autistique par des instances qui s'auto octroient le droit d'imposition des choix d'interventions. Qui a dit que les études ne servaient à rien, que je lui parle nez-à-nez? Les miennes m'ont énormément aidées et m'aident encore. (psychopathologie / psycriminologie / développement pathologique de la petite enfance, etc. :-)) Tout comme tous les cas vécus partagés au fil de mes rencontres via TAC. 

Non. Les évènements présents ne sont pas le sujet de cette chronique. Étant encore en batailles, je ne suis pas décidée de son partage pour le moment. Toutefois, Ils ont renforcit l'urgence d'actualiser les connaissances de ceux qui sont sur la première ligne d'aide des parents, des enfants et des adultes autistes. Ils ont confirmé l'importance de démolir les préjugés et mythes sociaux. Cette réalisation audiovisuelle commune est l'une des résultantes de cette réflexion et constat d'urgence. Pour moi, par mon expérience. Pour eux, par leur réalité.




MON CONSTAT

Le savoir est le complément de la connaissance, et non son égal.

J'ai lu, j'ai rencontré,  parlé et mentoré des centaines de familles TSA aux degrés divers au fil des ans.  Et j'ai appris. J'ai appris que le vrai n'était pas ce qu'on disait.  Que ce qu'on disait amplifiait l'incompréhension sociale et bloquait les évolutions des personnes TSA au lieu de les aider à avancer et à être bien dans leur peau, heureuses.

Malgré le  déni de bien des instances, j'ai constaté que pour une grande majorité des personnes TSA, l'empathie, l'humour, l'amour, le besoin de l'autre étaient bien présent, mais simplement exprimé différemment des NT. Différemment entre eux aussi.  Que si on s'en donnait la peine, ils nous sauteraient aux yeux. Mais voilà. Cela n'existant officiellement pas, on ne peut pas. On  ne voit pas.  On ne cherche pas. Et ont fait des erreurs...

Le cerveau du TDAH a besoin de lunettes. Cela est de nature publique et reconnue. En comparaison avec le neurotypique (NT) des pays dits civilisés, celui du TSA est légèrement déphasé. Pour comprendre le monde comme la personne TSA le comprend, nous devons déplacer notre regard de quelques millimètres. Les mythes véhiculés inconsciemment ou non par les médias et les enseignements, l'absence de mise à jour chez les intervenants TSA, incitent à garder les lunettes bien en face des yeux neurotypiques. Ce qui rend impossible la mise de chaussures TSA ... La rigidité émotionnelle de bon nombre de NT les empêche de faire par eux-mêmes l'adaptation de la vision, recherchant d'avantage le si sécurisant connu. (Tiens tiens... Ne sont-ce pas là des traits typiquement autiste??? hum..... ) 

Ainsi, en 2014, le regard social sur les autistes reste biaisé, floué. Les intervenants gardent en  place des techniques d'interventions basées sur une perception de l'autisme dépassée qui stigmatise davantage les personnes autistes, les gardant dans un cadre si rigide qu'ils ne parviennent pas à s'intégrer et évoluer au maximum de leur potentiel. Plus encore! Certains de ces mythes tels que le manque d'empathie et le non désir de contact avec l'autre provoquent une compréhension du comportement et de la pensée de l'autiste qui peut être dangereuse, attribuant à la personne des motivations inexistantes.

Depuis des années, je fais mon cheval de bataille de réajuster le tir à chacune des occasions qu'on me présente. Et voila que 15 personnes me permettent de travailler de concert avec eux pour le crier sur les toits du monde. Ils m'ont fait le plus beau des cadeaux.   Voici le résultat d'un travail d'équipe exceptionnel ou ni la distance, ni le court délai (10 jours!) n'ont empêché sa réalisation. Impossible de refuser. :-)


Parents, notre force est la solidarité!

Petite bémole: Attention à ne pas tomber dans le clivage émotionnel du "Encore des autistes de haut niveau!". Le tirage de couverture interne au milieu nourrit la mystification. Dans la vraie réalité, la vie avec ou en tant qu'autiste moyen à sévère peut être plus facile que la vie avec ou en tant qu'autiste de haut niveau. Ou égale, ou l'inverse.  Si certaines différences ont une grande uniformité, le TSA n'en fait pas partie. Cette phrase, connue de tous, suffit: il y a autant de formes d'autisme qu'il y a d'autistes. Ainsi, impossible de tout souligner d'un coup.


Ce montage ne rejette nullement la réalité des personnes autistes se trouvant ailleurs sur le spectre. S'il est vraie que les compétences autistiques se différent largement d'un être à l'autre, les mythes énoncés sont visibles un peu partout dans le TSA. Pas partout, et pas pour tous. Mais par une majorité.  Et ce, peu importe ou la personne se trouve sur les marches du spectre. 

Parler, dénoncer les fausses réalités, réajuster les tirs que l'on voit mal visés via des écrits, des blogues, des reportages, des vidéos! permet d'avoir un impact et d'attirer l'attention sur le mal que propage ces mythes. Une fausse réalité à la fois. Il y a encore beaucoup de travail de démystification à faire! Ce n'est qu'un début!

Finit la parlotte! Je vous laisse écouter les autistes...


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